Partizipierend (teilnehmend)​

Datenschutzbeauftragte in Klinken und Unternehmen

 

Molekulare medizinische Daten sind wertvoll, weil daraus sehr detaillierte Schlüsse hinsichtlich des Patienten gezogen werden können. Das ist einerseits notwendig und für den Patienten sehr hilfreich, wenn es durch behandelnde Ärzte und Kliniken erfolgt. Problematisch wird es aus unserem ethischen Grundverständnis aber dann, wenn es Arbeitgeber und Versicherungen heranziehen. Positiv ausgedrückt, um die best geeigneten Mitarbeiter und Versicherungspolicen zu finden, negativ ausgedrückt, um gegen eventuell benachteiligte Personen zu diskriminieren. Dies zu verhindern ist die Aufgabe des Datenschutzes und dessen Einhaltung zu überwachen ist die Aufgabe des Datenschutzbeauftragten.  

 

Wie ist diese Gruppe definiert?

 

Datenschutzbeauftragte müssen grundsätzlich unabhängig sein und dürfen keinen Interessenkonflikten unterliegen. Sie haben zwar keine spezielle Berufsausbildung sollten aber sachkundig sein. Nicht ganz trivial, wenn man sich die Vielzahl von Datenschutz Gesetzen und damit befassten Behörden auf nationaler und internationaler Ebene verdeutlicht. Datenschutzbeauftragte können innerhalb einer Firma oder Organisation (z.B. einer Klink) lokalisiert sein, oder extern dazu geholt werden. 

 

Was sind die Rollen dieser Gruppe in der Personalisierten Medizin?

 

Datenschutzbeauftragte haben die Aufgabe, die Einhaltung der Datenschutz Gesetzte zu gewährleisten und Datenmißbrauch zu verhindern. Leider geraten sie dabei immer wieder in Konflikte bei Daten der Personalisierten Medizin, da zu strenger Datenschutz hier auch die zweckmäßige (= den Patienten helfende) Verwendung der Daten behindern kann. Der Spielraum, den die Gesetze zulassen ist begrenzt. Datenschutzbeauftragte müssen sich innerhalb dieser Bereiche halten, d.h. sie können  gesetzliche Bestimmungen nicht ignorieren, selbst wenn das nachteilig sein könnte. 

 

Welchen Einfluss hat diese Gruppe auf die Entwicklung der Personalisierten Medizin?

 

Datenschutzbeauftragte stellen die vorderste Front der Datenschützer dar und sind somit auch am nächsten an der Anwendung und deren Konsequenzen. Sie könnten damit eine aktive Rolle einnehmen, um die besonderen Gegebenheiten bei personalisierter Medizin entsprechende Gesetzes-Anpassungen vorzuschlagen. Dadurch könnte der Fortschritt in der Forschung und in den Behandlungsverfahren deutlich erleichtert werden.

 

Abb 31. Datenschutzbeauftragte

 

Wer sind die wichtigsten Ansprechpartner für diese Gruppe?

 

Per Definition alle, die mit der Verarbeitung persönlicher Daten befasst sind, egal ob in Behörden, Klinken, Arztpraxen oder Industrie. Natürlich erstreckt sich das auch auf die Verantwortlichen, die zwar selbst kein personelle bezogenen Daten verarbeiten, aber für die Arbeitsprozesse verantwortlich zeichnen (Vorstände, Direktoren etc). Kontakt zur Politik und Gesetzgebung haben aber meist nur die Bundes- und Landes-Datenschutzbeauftragten, die aber Ihrerseits wieder  aufgabenbedingt ein gewissen Abstand von der Praxis haben. 

 

Was sollte diese Gruppe zur Entwicklung und Verbreitung der Personalisierten Medizin beitragen?

 

Die Verhinderung von Datenzugriffen durch unbefugte Dritte ist die Hauptaufgabe von Datenschutzbeauftragten. Sie sollten aber auch dafür sorgen, dass prinzipiell befugte Personen einen Datenzugriff erhalten, was heute meist nur über eine explizite schriftliche Zustimmung des Patienten selbst möglich ist. In den Fällen, in denen ohne solche Zustimmung einfach keine Behandlung erfolgt, führt sich dieses Verfahren selbst ad absurdum. Wer zum Arzt geht, um sich helfen zu lassen, hat damit ja einheitlich schon sein Einverständnis zur medizinischen Nutzung seiner Daten gegeben. Datenschutzbeauftragte könnten darauf hin wirken, dass ein innerer Kreis geschaffen wird, der automatisch einbezogen wird und sich der Schutz vor Datenzugriff auf die Verbreitung und Verwendung von Daten außerhalb dieses Behandlungskreises beschränkt.

 

 

Was kommt als nächstes?

 

Nächste Woche werde ich kurz auf die Rolle der Ethikräte eingehen, die darüber wachen, dass medizinische Behandlung, speziell aber Forschung sich im Rahmen unserer gesellschaftlichen ethischen Normen bewegt. 

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