Partizipierend (teilnehmend)​

Juristen, Richter, welche die Richtlinien erstellen und deren Umsetzung überwachen und durchsetzen

 

Wie ist diese Gruppe definiert?

 

Hierzu gehören alle Juristen, die in irgendeiner Weise mit personalisierter Medizin befasst sind. Dazu gehört die Heerschar an Juristen, die den politischen Willen in juristische Formulierungen umsetzen, auf denen Gesetze und Ausführungsbestimmungen beruhen. Ebenso gehören dazu alle Juristen, die innerhalb großer Organisationen wie Krankenkassen oder Kliniken, die Gesetze und Ausführungsbestimmungen in örtlich angepasste Bestimmungen umsetzen. Schließlich alle Juristen und Richter, die bei Gericht mit Prozessen befasst sind, wenn mal etwas schief gegangen ist oder die Parteien sich, aus welchen Gründen auch immer, nicht außergerichtlich einigen konnten. 

 

Was sind die Rollen dieser Gruppe in der Personalisierten Medizin?

 

Den größten Einfluss haben natürlich die Juristen, die mit der Formulierung von Gesetzestexten befasst sind. Dort wird festgelegt, welche Methoden der Personalisierten Medizin in der Forschung eingesetzt und welche dann schließlich den Patienten erreichen dürfen. Das bestimmt ja letztlich den Rahmen innerhalb dessen sich Entwicklung und Anwendung der Personalisierten Medizin bewegen können und müssen. Ebenso wichtig ist natürlich die Auslegung der Gesetze im Einzelfall vor Gericht, da diese Entscheidungen oft richtungsweisenden Charakter für weitere Verfahren haben. 

 

Welchen Einfluss hat diese Gruppe auf die Entwicklung der Personalisierten Medizin?

 

Es gibt zwei nahezu gleichwichtige Gebiete: Das erste betrifft natürlich welche Methoden in der Personalisierten Medizin angewendet werden dürfen und welche nicht. Heiße Eisen auf diesem Gebiet sind das soggenante Gen-Editieren (gezielte Einführung von genetischen Veränderungen, sowohl in normalen Gewebe- wie auch Keimbahn-Zellen) und therapeutische Ansätze die auf der Verwendung von sogenannten Stammzellen beruhen (auch hier normale Gewebe- wie auch embryonale Stammzellen). Die derzeitige Tendenz geht dahin keinerlei Eingriffe in die Keimbahn bzw. keine embryonalen Stammzellen zuzulassen. Jede in diesen Bereichen eingeführte Veränderung betrifft nicht nur den Patienten sondern all darauf folgenden Generationen (Kinder und Kindeskinder). Daher ist es nahezu unmöglich, die Langzeitfolgen von Keimbahn-Eingriffen vorherzusehen. 

Der zweite Teil betrifft den Datenschutz und ist ebenfalls von vitalem Interesse speziell für die Personalisierte Medizin. Selbstverständlich will niemand den komplett gläsernen Patienten (selbst Interessengruppen, die davon profitieren würden, wären im persönlichen Bereich ablehnend). Andererseits ist Personalisierte Medizin auf die Verfügbarkeit von Patientendaten dringend angewiesen (kontrolliert und anonymisiert). Wie sonst kann man feststellen, ob eine neue Behandlungsmethode dem Patienten wirklich geholfen hat, wirkungslos war oder sogar Schaden verursacht hat? Natürlich wird immer wieder darauf hingewiesen, dass das ja jeder für sich selbst frei entscheiden könne. Leider folgen aber in der Praxis die meisten den generellen Vorgaben und wenn diese der Datenfreigabe eher ablehnend gegenüberstehen, dann wird Personalisierte Medizin schnell zu einem sehr schweren Kampf gegen die Bürokratie. Es macht ein Riesenunterschied, ob eine gesetzliche Entscheidungsmöglichkeit als eine Zustimmungspflicht oder einer Ablehnungsmöglichkeit definiert wird. 

 

Abb. 33 Juristen

 

Wer sind die wichtigsten Ansprechpartner für diese Gruppe?

 

Merkwürdigerweise meist nicht die Betroffenen, außer in Gerichtsprozessen gegen Ärzte oder Organisationen. Die meiste grundlegende Arbeit erfolgt in enger Abstimmung mit Politikern, oder eben großen Organisationen wie z.B. Krankenkassen.

 

Was sollte diese Gruppe zur Entwicklung und Verbreitung der Personalisierten Medizin beitragen?

 

Eine zumindest auf Laienebene umfassende Kenntnis der Fakten um und hinter Personalisierter Medizin wäre wohl die sinnvollste Ergänzung zu ihrer juristischen Expertise. Auf diesem Hintergrund wäre es für Juristen sehr viel leichter in Gesetzen und Ausführungsbestimmungen schon während der Ausarbeitung Fallstricke zu erkennen, die wenig praktikable oder sogar gefährlich weil hinderlich sein werden. Das würde eine sofortige Korrektur erleichtern, ehe das ganze überhaupt im Parlament beschlossen wird. Aus meiner Sicht sollten alle Juristen, die mit Personalisierter Medizin befasst sind, sei es in der Gesetzgebung, deren Ausführung oder juristischen Streitfragen, die Rückkopplung mit wissenschaftlichen und/oder medizinischen Experten suchen. Das könnte helfen Spannungen zu vermeiden bzw. aufzulösen bevor sie vor Gericht landen. 

 

Was kommt als nächstes?

 

Nächste Woche wird es Zeit mal einen Blick auf die Politiker zu werfen, die ja in erster Linie dafür verantwortlich sind, den Wählerwille in Politik umzusetzen. 

info@m4.de